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Cest en 2005 que l'AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) a choisi la date du 21 mars, 21/3, ce qui en anglais donne 3/21, date qui explicite la présence de 3 chromosomes au lieu de 2, comme date symbole pour sensibiliser à la trisomie 21. La premiÚre journée mondiale a été organisée cette année-là et
Associations â Administrations, communes, lĂ©gislatif, politique â Divers â Sports, Loisirs Cliquez sur le lien qui vous intĂ©resse et nâhĂ©sitez pas Ă nous signaler ceux qui sont inactifs ou nous en proposer des nouveaux. ASSOCIATIONS DâAIDE AUX PERSONNES HANDICAPĂES AAVAM Association dâAide aux Victimes des Accidents des MĂ©dicaments PrĂ©venir les Citoyens des dangers de certains mĂ©dicaments aux effets indĂ©sirables et paradoxaux trĂšs graves mal indiquĂ©s dans les notices dâutilisation ou dans le dictionnaire VIDAL. Accueil temporaire Portail de lâaccueil temporaire des personnes handicapĂ©es. ADAPEI de la Gironde Sa mission principale est de rechercher et de maintenir le contact avec les familles, de les rĂ©unir, dâĂȘtre Ă leur Ă©coute et dâĂ©tudier ensemble les solutions aux problĂšmes de lâĂ©ducation, de lâactivitĂ© professionnelle, de lâhĂ©bergement des enfants ayant un handicap mental. AEMMM Association Entraide aux Malades de la Myofasciite Ă Macrophages Elle regroupe les malades atteints par cette nouvelle maladie, identifiĂ©e, en 1993 par les chercheurs du GERMMAD Groupe dâEtudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires. AFM. AESPH Association dâEntraide et de Soutien pour Personnes HandicapĂ©es Son travail consiste Ă venir en aide Ă toutes personnes malheureusement concernĂ©es par un handicap, suite Ă un accident de la route, du travail, Ă une maladie et autres. Et pour qui les dĂ©marches administratives et juridiques reprĂ©sentent un parcours trĂšs fastidieux afin de faire valoir ses droits. AFA Association François Aupetit Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hĂ©morragique. AFEH â Poste France Telecom â Oise Association des Familles dâEnfants HandicapĂ©s Lâ participe Ă la dĂ©finition de la politique sociale spĂ©cifique pour les familles dâenfants et adultes handicapĂ©s. Forte de cette expĂ©rience, elle a Ă©laborĂ© rĂ©cemment une contribution Ă la dĂ©finition dâune politique sociale aider les parents Ă vivre le handicap de leurs enfants dans leur vie professionnelle et privĂ©e, prĂ©parer la vie de lâenfant ou adulte orientĂ© en Ă©tablissement spĂ©cialisĂ©, e doter, au niveau national et local, des moyens de jouer le rĂŽle dâassociation reprĂ©sentative et prestataire de services au profit des familles concernĂ©es, sensibiliser le personnel des deux entreprises aux problĂšmes du handicap, favoriser lâembauche des handicapĂ©s, enfants ou adultes du personnel de La Poste et de France TĂ©lĂ©com dans le cadre de la politique dâemploi des personnes handicapĂ©es. AFM Association Française contre les Myopathies Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue dâutilitĂ© publique en 1976, lâAFM vise un objectif clair vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle aprĂšs muscle. AFMASA Association Française qui regroupe les Malades Atteints du Syndrome dâAlgodystrophie Lâobjectif de cette association est tout dâabord de rompre lâisolement des malades en leur proposant de participer au forum un vĂ©ritable lieu dâĂ©changes dâinformations sur la maladie, les traitements et thĂ©rapies expĂ©rimentĂ©es par chacun. AFS Association française des Spondylarthritiques Accueillir et aider les malades atteints de spondylarthrite ainsi que leurs familles Ă mieux prendre en charge leur maladie, en les Ă©coutant, en essayant de les rassurer grĂące aux tĂ©moignages des autres, en diffusant lâinformation mĂ©dicale, en leur apportant des conseils dans lâamĂ©nagement et la gestion de leur vie quotidienne. AFS Costello Association Française du Syndrome de Costello Cette association a pour principaux objectifs dâaider les personnes handicapĂ©es atteintes du syndrome de Costello et leurs familles, de promouvoir et soutenir les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de lâinformation, la communication, la mise en rĂ©seaux, de participer Ă lâinformation des parents, des milieux professionnels mĂ©dicaux et Ă©ducatifs, des partenaires institutionnels, des collectivitĂ©s locales et du public, de rechercher et mettre en Ćuvre les moyens utiles Ă la promotion de lâĂ©ducation des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Costello et Ă la recherche sur ce mĂȘme syndrome, dâassister Ă tous congrĂšs, manifestations, colloques, rĂ©unions ayant trait au syndrome de Costello aussi bien en France quâĂ lâĂ©tranger, de prendre contact et Ă©changer avec toutes associations françaises ou Ă©trangĂšres sâoccupant du syndrome de Costello, dâassurer des rencontres entre parents. AFTCC Association Française de ThĂ©rapie Comportementale et Cognitive Promouvoir la pratique, lâenseignement et la recherche en matiĂšre de thĂ©rapie comportementale et cognitive. A Hauteur dâHomme Objectifs de ce collectif europĂ©en â FĂ©dĂ©rer les Ă©nergies et permettre aux associations dâagir ensemble, aux hommes de se rencontrer, aux idĂ©es de communiquer et aux projets de se rĂ©aliser. â Constituer un carrefour dâĂ©changes et dâĂ©laboration de stratĂ©gies communes, sans se substituer en rien aux associations ni en jouer le rĂŽleâŠ. Alarme Association Libre pour lâAide Ă la Recherche sur la Moelle EpiniĂšre ALARME a Ă©tĂ© créée en fĂ©vrier 2000. Aujourdâhui, plus de 400 adhĂ©rents nous ont rejoints ainsi que de nombreux scientifiques reconnus, du CNRS et de lâINSERM notamment. Ces chercheurs souhaitent faire connaĂźtre leurs travaux trop mal connus et nâhĂ©sitent pas Ă participer aux Ă©vĂ©nements organisĂ©s par qui subventionnent les laboratoires de certains dâentre eux. ALIS Association du locked-in syndrome ALIS, Association du locked-in syndrome a Ă©tĂ© créée en mars 1997 par la volontĂ© et lâĂ©nergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint dâun locked-in syndrome depuis dĂ©cembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empĂȘche le mouvement et la parole nâest pas une entrave Ă la vie. Alliance Maladies Rares Longtemps ignorĂ©es des mĂ©decins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites âraresâ, qui sont en fait nombreuses de 6 Ă 7 000, affectent chacune moins dâune personne sur mais reprĂ©sentent entre 4 et 6% de la population, soit plus de 3 millions de personnes en France. ANDEPHI Association Nationale de DĂ©fense des Personnes HandicapĂ©es en Institution ANDEPHI sâadresse aux familles des handicapĂ©s usagers des institutions. La grande majoritĂ© des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions ignore le fonctionnement de ces Ă©tablissements et ne connaissent ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraĂźner, en cas de dysfonctionnement, des difficultĂ©s pour rĂ©soudre les problĂšmes. ANPEA Association Nationale des Parents dâEnfants Aveugles ou gravement dĂ©ficients visuels avec ou sans handicaps associĂ©s. APAH Finances Association Pour lâAide au Handicap au sein du MinistĂšre des Finances oĂč lâon peut trouver des propositions sur la rĂ©forme de la loi de 1975 APAISER Association Pour Aider et Informer les SyringomyĂ©liques EuropĂ©ens RĂ©unis La syringomyĂ©lie SM est une maladie chronique assez rare de la moelle Ă©piniĂšre. Une cavitĂ© se forme au centre de la moelle que lâon peut appeler fente syringomyĂ©lique, syrinx ou kyste selon sa forme. Elle se remplit dâun liquide dont la composition est proche du liquide cĂ©rĂ©bro-spinal LCS, consĂ©quemment, elle comprime puis endommage les fibres nerveuses causant des dĂ©ficiences. APAJH Adultes et jeunes handicapĂ©s APEDYS-FRANCE FĂ©dĂ©ration Nationale des Associations de Parents dâEnfants Dyslexiques. APF Association des ParalysĂ©s de France Handicap physique APPT Association des Personnes de Petite Taille Depuis sa crĂ©ation, lâ regroupe des personnes de petite taille de tout Ăąge, de toute rĂ©gion de France ainsi que les parents dont les jeunes enfants sont atteints de nanisme. Sont bienvenues, au titre de bienfaiteur, toutes personnes conscientes des difficultĂ©s rencontrĂ©es par les personnes de petite taille. Arteliers Association RĂ©gionale pour le Travail dâExpression Libre des InadaptĂ©s pour leur Ă©panouissement et leur RĂ©insertion Sociale Pratique culturelle et la reconnaissance artistique des personnes handicapĂ©es et des personnes dĂ©pendantes. ASBH Association Spina-Bifida et Handicaps associĂ©s Lâassociation Spina Bifida et Handicaps associĂ©s ASBH, a pour objet de regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernĂ©es ou sensibilisĂ©es aux problĂšmes posĂ©s par les dĂ©fauts de tube neural et les malformations ou les consĂ©quences de traumatismes ou de syndromes associĂ©s notamment les formes de Spina Bifida, lâHydrocĂ©phalie, le syndrome dâArnold Chiari, la SyringomyĂ©lie, le Syndrome de moelle attachĂ©e, etc⊠et toutes les formes dâincontinence sphinctĂ©rienne. ASL Association du Syndrome de Lowe Lâ regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie gĂ©nĂ©tique rare et oubliĂ©e que nous qualifions de maladie orpheline». Association Française de Lutte contre les HĂ©patites Virales Centre dâinformation sur les hĂ©patites virales, tant au niveau mĂ©dical quâau niveau social. Association Laurette Fugain Information sur le don des plaquettes et aide Ă la recherche sur les maladies du sang Association LĂ©a pour Samy Les objectifs de lâassociation Apporter une Ă©coute, un soutien psychologique, pĂ©dagogique et juridique et rompre lâisolement de lâenfant autiste et de sa famille en dĂ©tresse en France et dans les pays francophones, refuser et lutter contre tout abus de violence physique, psychique, mĂ©dicamenteuse et toute forme de maltraitance Ă leur endroit, combattre leur exclusion, leur discrimination, leur exploitation, leur marginalisation, leur psychanalyse et leur enfermement, dĂ©fendre leurs droits sociaux et Ă©ducatifs, leur intĂ©gration sociale et la scolarisation de lâenfant par tous les moyens de droit et notamment la saisine aux fins dâinjonction des juridictions compĂ©tentes, lutter contre la prĂ©caritĂ© engendrĂ©e par lâautisme dans la famille, donner Ă lâenfant autiste toutes les chances pour avancer et avoir une vie sociale, Ă sa famille une vie digne et sereine, lutter contre les faux et mauvais diagnostics, les fausses croyances, les prises en charge inadaptĂ©es et toutes les causes responsables de la souffrance de lâenfant autiste et de sa famille, lutter contre lâignorance du monde autistique et des effets des troubles autistiques, soutenir et dĂ©fendre les associations, agir pour elles et Ă leur cĂŽtĂ© auprĂšs des pouvoirs publics et des autoritĂ©s locales, agir pour le rassemblement des associations, au niveau national, par la crĂ©ation de lâUnion Nationale Autisme diffuser, former et informer sur lâautisme, lutter contre la dĂ©sinformation sur lâautisme, soutenir et dĂ©fendre la recherche scientifique, les Ă©valuations et les Ă©tudes des outils Ă©ducatifs, pĂ©dagogiques et thĂ©rapeutiques pour lâautisme ainsi que le recensement des enfants autistes, agir et faire des propositions pour lâapplication de la convention des droits de lâEnfant, la convention des droits de lâHomme, les lĂ©gislations nationales et europĂ©ennes, crĂ©er en France et dans les pays francophones des antennes nationales, rĂ©gionales et dĂ©partementales, agir pour la crĂ©ation dâateliers dâexpressions artistiques et corporelles sous le titre Autis-Art, et des lieux de sĂ©jours de rĂ©pit et de vacances sous le titre Dar-Autis pour lâenfant et sa famille, promouvoir lâaction culturelle, de loisirs et des nouvelles technologies pour lâautisme, les Artistes et Auteurs atteints dâautisme ou agissant pour lâautisme, sensibiliser le Grand Public, les Pouvoirs Publics, les Administrations, les Institutions MĂ©dicales, les Institutions Educatives et les Professions concernĂ©es par la petite enfance en utilisant tous les moyens de communication culturels et mĂ©diatiques qui sont offerts. Association Nationale du Syndrome X Fragile âle GoĂ«land Les objectifs de cette association sont de rĂ©unir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le public, intervenir auprĂšs des pouvoirs publics et aider la recherche. Association Neuf de Coeur âLa missionâ de cette association créée en 1996 par Florence et Jean-Pierre PAPIN est de diffuser des informations concernant des mĂ©thodes de rééducation pour les enfants souffrant de lĂ©sions cĂ©rĂ©brales. Association Neurofibromatoses et Recklinghausen Depuis 1986, lâAssociation Neurofibromatoses et Recklinghausen se bat pour informer, aider et soutenir le malade et son entourage. Association Thera Wanka Association qui se bat pour la reconnaissance de lâalgoneurodystrophie et aussi contre lâexclusion sociale quel quâen soit la cause ATHA PTT Association des Travailleurs HandicapĂ©s de la Poste et de France Telecom. Autisme France Autisme et troubles envahissants du comportement. Autism Research Institute Association dâaide Ă lâenfance autiste. Autonomic Salons Pour un monde accessible Ă tous Autour des Williams Lâassociation Autour des Williams » a vu le jour le 21 aoĂ»t 2003. Elle a pour but de rĂ©unir les personnes dĂ©sirant aider les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren. AVH Association Valentin HaĂŒy Plus de 100 ans au service des aveugles et des malvoyants. BrailleNet Une porte sur le web pour les personnes handicapĂ©es visuelles. Chant des Dauphins Permettre aux enfants autistes ou en difficultĂ©s relationnelles dâentrer en contact avec les dauphins dans leur milieu naturel. Coordination Handicap et Autonomie Ce site est destinĂ© Ă toutes les personnes handicapĂ©es dĂ©sirant accĂ©der Ă la âPrestation de Compensation pour Adulte HandicapĂ©â quâelles soient dâIlle et Vilaine ou dâailleurs. Bien que basĂ© en Ille et Vilaine, ce nâest pas le site officiel de la MDPH35, mais celui de personnes dĂ©sirant donner des informations simples que vous nâobtiendrez peut ĂȘtre pas sur ce dernier. Il traite en prioritĂ© de la âPrestation de Compensation pour Adulte HandicapĂ©â, issue de la loi 2005 sur lâĂ©galitĂ© des chances, mais contient des informations sur tous les autres aspects de la loi. CREAHI Aquitaine Exercer un rĂŽle gĂ©nĂ©ral dâanimation, dâinformation et de propagande en matiĂšre de prĂ©vention, dâobservation, de soins et dâĂ©ducation spĂ©cialisĂ©e, de rĂ©adaptation et de rĂ©insertion sociale concernant les enfants et adolescents inadaptĂ©s de toutes catĂ©gories. ELA Association europĂ©enne contre les leucodystrophies Association de parents et de patients motivĂ©s et informĂ©s qui se partagent les responsabilitĂ©s au sein dâELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en Ă©tablissant et en respectant des objectifs clairs aider et soutenir les familles concernĂ©es par une leucodystrophie, stimuler le dĂ©veloppement de la recherche en finançant des programmes votĂ©s par un Conseil scientifique indĂ©pendant, sensibiliser lâopinion publique. Enfant Do Association dâinformation sur la prise en charge de la douleur chez lâenfant. Epilepsie-France Ăpilepsie-France est une association nationale rĂ©gie par la loi du 1er juillet 1901; elle a Ă©tĂ© dĂ©clarĂ©e le 4 novembre 2004, en vue de rĂ©aliser la fusion de deux associations prĂ©existantes, lâAssociation pour la Recherche, Pour lâĂducation et lâInsertion des Jeunes Ăpileptiques ARPEIJE, créée en 1988 et le Bureau Français de lâĂpilepsie BFE, créé en 1991; la fusion au sein de lâassociation Ăpilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006. Elle regroupe des personnes Ă©pileptiques et leurs proches, des professionnels bĂ©nĂ©voles et dâautres associations, dont elle fĂ©dĂšre les activitĂ©s. FĂ©dĂ©ration Française des Associations dâInfirmes Moteurs CĂ©rĂ©braux FFAIMC La FFAIMC dĂ©fend les intĂ©rĂȘts des 3000 infirmes moteurs cĂ©rĂ©braux accueillis dans les Ă©tablissements de ses associations. FFASB FĂ©dĂ©ration Française des Associations du Spina Bifida et des Handicaps AssociĂ©s. FFRE Fondation Française pour la Recherche sur lâEpislepsie La FFRE a pour mission de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de lâĂ©pilepsie, dâamĂ©liorer les soins, dâen traiter plus efficacement les effets ainsi que de dĂ©velopper toute action favorisant lâintĂ©gration sociale des personnes atteintes dâĂ©pilepsie. FNAF FĂ©dĂ©ration Nationale des Aphasiques de France La FNAF est au service des personnes aphasiques et de leur famille pour leur fournir des informations et faciliter la communication. FNATH FĂ©dĂ©ration Nationale des AccidentĂ©s du Travail et des HandicapĂ©s DĂ©fendre les droits des accidentĂ©s du travail, des malades, des invalides, des handicapĂ©s et agir pour leur intĂ©gration dans la sociĂ©tĂ©. Forum EuropĂ©en des Personnes HandicapĂ©es FEPH Garantir le plein accĂšs des citoyens handicapĂ©s aux droits fondamentaux au travers de leur participation active au dĂ©veloppement et Ă la mise en oeuvre politique au sein de lâUnion europĂ©enne. GIAA Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes Vous ĂȘtes aveugle ou dĂ©ficient visuel, vous avez besoin de conseils, dâinformations ou dâun soutien, lâĂ©quipe du GIAA par ses nombreux services, peut vous aider au quotidien. Ce groupement sâattache Ă soutenir aussi bien les Ă©tudiants que les responsables dâentreprise ou ceux qui perdent la vue au cours de leur vie autour de quatre actions clĂ©s leur permettant dâaccĂ©der Ă la culture, aux Ă©tudes, au travail et aux loisirs. GIHP Groupement pour lâInsertion des Personnes HandicapĂ©es Physiques Le but du GIHP est de contribuer Ă lâintĂ©gration des personnes handicapĂ©es physique, motrice ou sensorielle dans la vie culturelle, sociale et professionnelle. hanDEIS Droit Ă lâĂ©cole et Ă lâintĂ©gration sociale Handica Salon Handica. Handicap International PrĂ©venir, rĂ©parer, accompagner et intervenir en urgence⊠Des programmes pluridisciplinaires pour amĂ©liorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de vulnĂ©rabilitĂ©. Handicaps Motards SolidaritĂ© Parce que lâesprit motard est plus fort que le handicap. Handicat Ce site se veut une source exhaustive dâinformation sur tous les matĂ©riels de compensation du handicap moteur, visuel et auditif. Handroit Le droit du handicap. IntĂ©gration scolaire et partenariat La cause de cette association est celle des enfants et des jeunes difficilement scolarisables dans les structures ordinaires. Les formules partenariales prĂ©sentĂ©es dans les clis indiquĂ©es sont sans doute significatives des organisations Ă mettre en place pour rĂ©ussir la scolarisation de ces enfants. Lâassociation sâest donc proposĂ© de partager sur le net des analyses, des rĂ©flexions et des tĂ©moignages relatifs aux structures et aux modalitĂ©s du partenariat au service de lâintĂ©gration scolaire. Depuis son ouverture, ce site a Ă©tĂ© dĂ©veloppĂ© notamment en intĂ©grant de nouveaux tĂ©moignages ou en rĂ©ponse aux questions des parents, questions quâils ont posĂ©es directement ou qui ont Ă©tĂ© rencontrĂ©es sur les listes de diffusion internet. IRSA Institution RĂ©gionale des Sourds et Aveugles LâIRSA est une association gestionnaire de services et établissements destinés aux personnes en situation de handicap sensoriel. Ses structures sont pour la plupart médico-sociales. LâADAPT Association pour la RĂ©insertion Sociale et Professionnelle des Personnes handicapĂ©es. La Main Ă lâOreille La main Ă lâoreille est une association de parents, dâamis et de personnes autistes et dites autistes ayant pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivitĂ© et accueille leurs inventions. Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services Ă©coute, informe et oriente les malades, leurs proches et les professionnels de santĂ© depuis 2001. 7000 demandes environ sont traitĂ©es chaque annĂ©e par une Ă©quipe de professionnels Ă haut niveau de qualification. OhĂ© PromĂ©thĂ©e RĂ©seau dâassociations unies pour rĂ©ussir lâinsertion des personnes handicapĂ©es en entreprise. OMPH Organisation Mondiale des Personnes HandicapĂ©es Lâorganisation mondiale des personnes handicapĂ©es lâOMPH est un rĂ©seau dâorganisations ou dâassemblĂ©es nationales de personnes handicapĂ©es, mise sur pied pour promouvoir les droits des personnes handicapĂ©es par la participation Ă part entiĂšre, lâĂ©galisation des chances, et le dĂ©veloppement. Paratetra Paratetra asbl est une association sans but lucratif qui a pour objectif dâaborder la lourde problĂ©matique des consĂ©quences des blessures mĂ©dullaires, le but Ă©tant lâamĂ©lioration du cadre de vie des personnes qui en sont atteintes, avec en point de mire la guĂ©rison. Perce-Neige Association créée par Lino Ventura en 1966. lâaide Ă lâenfance inadaptĂ©. Polycap 33 Lâassociation POLYCAP-ADEPO33 a Ă©tĂ© créée par des parents dâenfants polyhandicapĂ©s, soucieux de lâavenir de leurs enfants et ne trouvant pas, parmi toutes les associations existantes en Gironde, une association qui pourrait rĂ©pondre Ă la problĂ©matique spĂ©cifique du Polyhandicap. POLYCAP-ADEPO33 est donc, sur notre dĂ©partement, la seule association qui propose aux familles dâenfants polyhandicapĂ©s de se regrouper et de faire entendre leur voix. Elle sâadresse aux familles touchĂ©es par le polyhandicap et Ă toute personne sensibilisĂ©e de prĂšs ou de loin Ă cette situation dâextrĂȘme dĂ©pendance. Prader-Willi France Lâassociation Prader-Willi France a Ă©tĂ© créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare, donc peu connue et peu diagnostiquĂ©e. Lâassociation rassemble 375 enfants et adultes atteints du syndrome, est en contact avec plus de 100 autres familles et compte plus de 680 adhĂ©rents parents, personnes atteintes, familles, amis, professionnels. RIFH RĂ©ponses Initiatives Femmes HandicapĂ©es RIFH est une association de promotion des initiatives pour lâamĂ©lioration de la condition de femme handicapĂ©e. SĂ©same Autisme SĂ©same Autisme est une association de familles au service des personnes autistes. Trisomie 21 Gironde Trisomie 21 Gironde â Groupe dâEtudes pour lâInsertion Sociale des personnes porteuses dâune Trisomie 21 GEIST est une association de parents dâenfants et dâadultes porteurs de Trisomie 21. Lâassociation propose un accueil, des animations et un soutien aux familles et aux professionnels travaillant en relation avec des personnes porteuses de Trisomie 21. Trisomie 21 France FĂ©dĂ©ration des associations Trisomie 21 UNAFTC Union Nationale des Associations de Familles de TraumatisĂ©s CrĂąniens. UNAĂSSE Union Nationale pour lâAvenir de lâInclusion Scolaire, Sociale et Educative LâUNAĂSSE est une association nationale créée par des Auxiliaires de Vie Scolaire de plusieurs rĂ©gions de France en vue de mettre en place une rĂ©flexion et des actions concrĂštes pour la reconnaissance de leurs missions dâaccompagnement scolaire dâĂ©lĂšves en situation de handicap en milieu ordinaire en tant que vĂ©ritable mĂ©tier. UNAPEI Trisomie, Handicap mental URAPEDA Aquitaine Union RĂ©gionale des Associations des Parents dâEnfants DĂ©ficients Auditifs en Aquitaine ADMINISTRATIONS Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es La MDPH du dĂ©partement de la Gironde Assurance Maladie Lâassurance maladie en ligne. Conseil RĂ©gional dâAquitaine Tout sur lâactivitĂ© de cette collectivitĂ© territoriale Conseil DĂ©partemental de la Gironde Tout sur lâactivitĂ© de cette collectivitĂ© territoriale PrĂ©fecture de la Gironde Services de lâEtat en Gironde SĂ©curitĂ© Sociale Le portail de la SĂ©curitĂ© Sociale CAF Gironde Caisse dâAllocations Familiales de la Gironde CADA Commission dâAccĂšs aux Documents Administratifs La commission dâaccĂšs aux documents administratifs si vous avez des difficultĂ©s Ă vous faire communiquer un document par lâadministration, adressez-vous Ă la commission qui vous donnera le mode dâemploi. AssemblĂ©e nationale Le site de lâAssemblĂ©e nationale SĂ©nat Le site du SĂ©nat Journal officiel LĂ©gifrance Le site du Journal officiel Union europĂ©enne Le site de lâUnion europĂ©enne Premier Ministre Le site du Premier Ministre MinistĂšre de la SantĂ©, de la Famille et des Personnes HandicapĂ©es ActivitĂ© de ce MinistĂšre FIPHFP Fonds pour lâinsertion des personnes handicapĂ©es dans la fonction publique Créé Ă compter du 1er janvier 2006, le FIPHFP vise Ă favoriser lâinsertion professionnelle des personnes handicapĂ©es au sein des fonctions publiques dâEtat, territoriale et hospitaliĂšre. Ce fonds est constituĂ© en Etablissement Public, dont la gestion administrative est confiĂ©e Ă la Caisse des DĂ©pĂŽts. Le fonds collecte des contributions auprĂšs des employeurs publics qui ne satisfont pas Ă lâobligation dâemploi de 6% de travailleurs handicapĂ©s et assimilĂ©s, et finance en contrepartie des aides en faveur de lâinsertion des personnes handicapĂ©es dans la fonction publique. MinistĂšre du Travail, de lâEmploi, de la Formation Professionnelle et du Dialogue social ActivitĂ© de ce MinistĂšre Education Nationale MinistĂšre de lâEducation Nationale Education Nationale AcadĂ©mie de Bordeaux â Rectorat Education Nationale Inspection acadĂ©mique de la Gironde Bordeaux MĂ©tropole Ex-CommunautĂ© Urbaine de Bordeaux Bordeaux Le site de la mairie BĂšgles Le site de la mairie Talence Le site de la mairie Villenave dâOrnon Le site de la mairie Gradignan Le site de la mairie Pessac Le site de la mairie MĂ©rignac Le site de la mairie Le Bouscat Le site de la mairie Bruges Le site de la mairie Saint MĂ©dard en Jalles Le site de la mairie Blanquefort Le site de la mairie Parempuyre Le site de la mairie Cenon Le site de la mairie Lormont Le site de la mairie AmbĂšs Le site de la mairie Arcachon Le site de la mairie ArĂšs Le site de la mairie Bazas Le site de la mairie Blaye Le site de la mairie Bouliac Le site de la mairie Hourtin Le site de la mairie La BrĂšde Le site de la mairie Lacanau Le site de la mairie Saint AndrĂ© de Cubzac Le site de la mairie Sainte Terre Le site de la mairie Bourg sur Gironde Le site de la mairie Cestas Le site de la mairie CrĂ©on Le site de la mairie Floirac Le site de la mairie Gujan Mestras Le site de la mairie DIVERS AGEFIPHAssociation de Gestion du Fonds dâIntervention pour les Personnes HandicapĂ©es LâAgefiph gĂšre le fonds pour lâinsertion professionnelle des personnes handicapĂ©es. Issue de la loi du 10 juillet 1987, elle a pour objet de favoriser lâaccĂšs et le maintien dans lâemploi des personnes handicapĂ©es en milieu ordinaire de travail. AMBx Atelier de musicothĂ©rapie de Bordeaux Site de lâAMBx Annuaire sanitaire et social Vous trouverez sur ce site une base de donnĂ©es rĂ©pertoriant environ 32 000 Ă©tablissements ou organismes du secteur mĂ©dico-social en France. Assistance en ligne Handicap propose une assistance en ligne, unique en son genre. Les internautes peuvent questionner gratuitement les assistants et diffĂ©rents professionnels du handicap sur tous les thĂšmes liĂ©s au handicap. Gratuitement et en 5 jours maximum, lâinternaute a une rĂ©ponse Ă sa question. Audio Conseil Pour aborder le thĂšme des troubles auditifs, vous trouverez sur les pages dâAudio Conseil des rubriques complĂštes et rĂ©guliĂšrement mises Ă jour afin de vous informer sur tous les aspects de lâaudition. Pour nous rencontrer, vous trouverez Ă©galement un plan dĂ©taillĂ© pour chacun de nos quatre laboratoires situĂ©s sur la CommunautĂ© Urbaine de Bordeaux. Aventure Handicap Aventure Handicap organise des raids, Ă vocation sportive, ouverts Ă des concurrents valides et handicapĂ©s oĂč le dĂ©paysement, le rĂȘve, la solidaritĂ© et lâamitiĂ© sont au rendez-vous. Bouchons dâamour Les Association créée et parrainĂ©e par Jean-Marie Bigard. Vente Ă un recycleur de bouchons plastiques de bouteilles de boissons eaux, sodas, lait collectĂ©s dans la France entiĂšre. En France, acquisition de matĂ©riel pour handicapĂ©s fauteuils roulants,âŠ, opĂ©rations humanitaires ponctuelles. A lâĂ©tranger, participation de lâAssociation dans le cadre dâopĂ©rations humanitaires crĂ©ation dâun orphelinat Ă Madagascar,âŠ. CERAHTEC CERAHTEC est une base de donnĂ©es Ă©laborĂ©e par le CERAH Centre dâEtudes et de Recherche sur lâAppareillage des personnes HandicapĂ©es sur les aides techniques destinĂ©es aux personnes handicapĂ©es et/ou ĂągĂ©es quel que soit le type de handicap moteur, sensoriel, psychique ou mental. CIS Aquitaine Centre dâInformation sur la SurditĂ© Les Centres dâInformation sur la SurditĂ© sont des services rĂ©gionaux dâinformation des personnes sourdes, de leurs familles et de tout public. Leur rĂŽle est de rĂ©pondre, dans la plus grande neutralitĂ©, aux questions concernant lâaudition, la surditĂ©, lâĂ©ducation des jeunes sourds Ă©ducation prĂ©coce, scolarisation, formation professionnelle, etc.], la vie des personnes sourdes rĂ©glementation, droits sociaux, dispositifs de formation continue, vie quotidienne, vie culturelle, sportive, etc.. RemplacĂ©s par Dispositif national dâinformation sur la surditĂ© â SurdInfo CitoyennetĂ© agitĂ©e Un site trĂšs complet sur les droits de lâhomme et le handicap, rĂ©alisĂ© par Marika Demangeon. CNED Centre National dâEnseignement Ă Distance. CTNERHI Centre Technique National dâEtudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations Le CTNERHI a pour objet permanent dâ Ă©clairer le ministre des affaires sociales, notamment sur les besoins des enfants et adultes handicapĂ©s ou inadaptĂ©s, les mĂ©thodes de prĂ©vention et dâobservation en matiĂšre de handicap ou dâinadaptation, lâefficacitĂ© des politiques publiques ». DĂ©clic Le magazine de la famille et du handicap. Dispositif national dâinformation sur la surditĂ© â SurdInfo Remplace les Centres dâInformation sur la SurditĂ©. Sous lâĂ©gide du MinistĂšre des Affaires Sociales et de la SantĂ©, est un service qui sâadresse Ă la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui dĂ©couvrent quâelles perdent lâaudition. GENETHON Centre de Recherches et dâApplications sur les thĂ©rapies gĂ©niques. HANDEO Outil collaboratif au service de ses membres, qui permet de se forger un positionnement commun sur les aspects liĂ©s Ă lâaccompagnement Ă domicile et dans la citĂ© des personnes en situation de handicap, Ă toutes les Ă©tapes de leur vie et quelle quâen soit la cause. Il est un lieu de rencontre entre ses membres, les partenaires et toute organisation, destinĂ© Ă confronter les points de vue, produire, participer et contribuer Ă la rĂ©alisation de lâobjectif initial. Il est une porte dâentrĂ©e pour les services et organisations vers le secteur du handicap. Handhygiene bucco-dentaire Un site de Patricia Mouchel-Drillot sur lâĂ©tat de santĂ© bucco-dentaire des personnes handicapĂ©es Handicall Center Handicall a pour vocation de permettre aux personnes handicapĂ©es de bĂ©nĂ©ficier dâune âformation-mĂ©tierâ, dâune premiĂšre expĂ©rience professionnelle, de lâacquisition de diplĂŽmes par le biais de la VAE, de rejoindre le monde professionnel ordinaire. Handicap Mental Site personnel de Daniel Waldschmidt Créé en 1998, ce site prĂ©sente quelques sujets de rĂ©flexions Ă propos du handicap mental, de sa prise en compte au niveau europĂ©en, de sa prise en charge par la musique et lâinformatique, encore avec de nouveaux thĂšmes et de nouvelles collaborations de professionnels. Handicap mental et psychothĂ©rapie en Institution Site personnel de Maurice Villard. Handicat Nous sommes une source dâinformation nationale et neutre sur les aides techniques et leurs informations associĂ©es financements, centres conseils, essais. Nous avons pour but de permettre de dĂ©terminer le matĂ©riel qui convient, son cout et son fabricant par des fiches produits dĂ©taillĂ©es Ă lâattention des personnes souffrant de handicap, des proches et membres de la famille, des professionnels de la santĂ© et du handicap. Site emploi pour personnes handicapĂ©es. DĂ©pĂŽt de CV et consultation de milliers dâoffres dâemploi CDD, CDI, intĂ©rim. Handiplace Site dâinformation sur lâemploi, la formation et lâinsertion des personnes handicapĂ©es. Handiscolâ Ensemble des actions ainsi que des informations ou aides utiles tant aux parents qui scolarisent ou souhaitent scolariser leur enfant handicapĂ© en milieu ordinaire quâaux enseignants qui accueillent des Ă©lĂšves handicapĂ©s. Hizy Pour les personnes Ă besoin particulier et leur entourage. Un projet Handicap International. Info Alzheimer Retrouvez toutes les infos et nouvelles actualitĂ©s autour de la maladie dâAlzheimer sur MediPedia, votre encyclopĂ©die des maladies. Vous trouverez Ă©galement sur MediPedia des tĂ©moignages de patients, de proches et de professionnels, mais aussi des tests, des actualitĂ©s, des images et des vidĂ©os. INS HEA Institut national supĂ©rieur de formation et de recherche pour lâĂ©ducation des jeunes handicapĂ©s et les enseignements adaptĂ©s INS HEA Institut de Myologie Le projet de lâInstitut de Myologie est nĂ© de la volontĂ© des dirigeants de lâAssociation Française contre les Myopathies, les malades et parents de malades, de crĂ©er un lieu de rĂ©fĂ©rence rassemblant, dans lâhĂŽpital public, une consultation spĂ©cialisĂ©e, des Ă©quipes de recherche fondamentale et clinique et un enseignement sur le muscle et ses pathologies. Integrascol Site internet destinĂ© aux enseignants et aux professionnels de lâĂ©ducation amenĂ©s Ă accueillir des enfant malades et/ou handicapĂ©s. Invacare Produits Invacare fauteuils roulants, aides techniques, lits mĂ©dicaux, lĂšve-personnes, produits dâassistance respiratoire. JâaccĂšde Le portail des personnes Ă mobilitĂ© rĂ©duite. Mobalib Un site et une application mobile pour TROUVER et RECOMMANDER â Des lieux, des prestataires de services, des professionnels de santĂ©, des transports et des itinĂ©raires adaptĂ©s et accessibles autour de soi, selon ses besoins et ses envies un restaurant, un interprĂšte LSF, un professionnel des troubles autistiques, un bus Ă retranscription vocale, un chemin praticable ECHANGER â En direct avec la communautĂ© sur toutes les questions du quotidien comment financer mon materiel ? Comment sĂ©lectionner une bonne Ă©cole ? A qui mâadresser dans ma rĂ©gion ? Orphanet Serveur dâinformation sur les maladies rares et les mĂ©dicaments orphelins Pact Arim Son engagement repose depuis lâorigine sur la conviction que le logement est un maillon essentiel de lâinsertion sociale et de lâĂ©panouissement des personnes. PlanĂšte Maison de Retraite PlanĂšte Maison de Retraite vous accompagne dans la recherche de places libres et disponibles immĂ©diatement en maison de retraite mĂ©dicalisĂ©e, et Ă©tablissements dâaccueil pour personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes EHPAD, EHPA, foyers logements, rĂ©sidences services, UnitĂ©s Alzheimer. Portail Ce site associatif a pour vocation de vous aider a trouver aides, news et tout ce quâil est possible de trouver sur la toile afin de se simplifier la vie. Psychologie, Ă©ducation & enseignement spĂ©cialisĂ© Site personnel de D. Calin Publication de rĂ©flexions sur les problĂšmes psychologiques, Ă©ducatifs et pĂ©dagogiques. Logiciels gratuits essayĂ©s avec des personnes handicapĂ©es mentales. SOS Aides Ă domicile SituĂ©e sur la commune de Talence, lâassociation SOS AIDES A DOMICILE vous accompagne dans tous les actes de la vie quotidienne. Viva Le magazine mutualiste de la protection sociale, de la santĂ©, des solidaritĂ©s. Vivre FM Vivre Fm est une radio consacrĂ©e Ă lâintĂ©gration sociale, culturelle et professionnelle des personnes handicapĂ©es et diffuse ses programmes tous les jours de 5h30 Ă 17h30 sur Mhz Paris, Ăle-de-France et 24h/24 sur le Web. Vivre Fm est une radio associative. Elle est gĂ©rĂ©e par lâAssociation Nationale de PrĂ©vention des Handicaps et pour lâInformation Water Planet ZoothĂ©rapie avec les âDauphinsâ en milieu naturel USA site en anglais et en français. Yanous Lâhebdomadaire Web du handicap. SPORTS â LOISIRS Bordeaux Foot Fauteuil Permettre la pratique du Foot-Fauteuil. Cemaforre Promotion de lâaccĂšs des personnes handicapĂ©es Ă la culture. DĂ©sir Danse Cours dâexpression corporelle pour accidentĂ©s de la vie. Eclaireuses et Eclaireurs De France â Groupe Charlie Chaplin Les Eclaireuses et Eclaireurs De France lâassociation laĂŻque du scoutisme français, créée en 1911 et reconnue dâutilitĂ© publique possede un groupe sur la CUB dĂ©stinĂ© aux handicapĂ©s mentaux. Fort dâune longue expĂšrience dans ce domaine grĂące Ă nos services vacances, nous proposons tout au long de lâannĂ©e des activitĂ©s de loisir adaptĂ©es. FĂ©dĂ©ration Française HANDISPORT Promouvoir et organiser le sport et les activitĂ©s physiques pour les handicapĂ©s moteurs et visuels en France. FĂ©dĂ©ration Française du Sport AdaptĂ© FFSA Organiser, dĂ©velopper, coordonner et contrĂŽler la pratique des activitĂ©s physiques et sportives des personnes atteintes de dĂ©ficiences intellectuelles ou de troubles psychiques stabilisĂ©s. France Nano Sports LâAssociation Nationale des Sportifs de Petite Taille -1,45 m travaille au dĂ©veloppement du Sport, loisir et compĂ©tition, chez les adultes et enfants atteint de nanisme. Handi golf Handigolf, Association Française des Golfeurs HandicapĂ©s, a Ă©tĂ© créée en 1993 par deux passionnĂ©s de golf. Ainsi plusieurs handicapĂ©s physiques ont pu se rassembler lors de grandes manifestations golfiques nationales et internationales. Handiguide des sports Site dĂ©diĂ© aux activitĂ©s physiques et sportives pour les personnes handicapĂ©es Handisport 33 Promouvoir et organiser le sport et les activitĂ©s physiques pour les handicapĂ©s moteurs et visuels en Gironde. Handivoyage Handivoyage est une plateforme collaborative de location de logements pour les personnes en situation de handicap. Elle propose des logements labellisĂ©s Tourisme et Handicap» accessibles pour tout type de handicap. Hand to Hand Cette association est nĂ©e en novembre 2006, dâun dĂ©sir de partager avec des personnes diffĂ©rentes une passion la danse Ă deux. Objectifs affichĂ©s DĂ©velopper la danse de sociĂ©tĂ© handi-valide rock, tango, chachacha, pasodoble⊠et autres danses sĂ©villane, flamenco, hip hop quel que soit lâhandicap et lâĂąge des danseurs pour Permettre aux personnes en situation dâhandicap dâoublier leur diffĂ©rence IntĂ©grer des personnes handicapĂ©es Ă la vie sociale et associative Favoriser et dĂ©velopper la mixitĂ© personnes handicapĂ©es et valides Personimages Ateliers de crĂ©ativitĂ© artistique pour handicapĂ©s mentaux. Associations â Administrations, communes, lĂ©gislatif, politique â Divers â Sports, LoisirsREGARDSSUR LA TRISOMIE 21 11 bis rue de la RĂ©publique 78100 Saint-Germain-en-Laye LES AMIS DâĂLĂONORE 17 rue de Douai 62000 Arras www.lesamisdeleonore.com AFRT (Association française pour la recherche sur la trisomie 21) UniversitĂ© Paris-Diderot 35 rue HĂ©lĂšne Brion 75205 Paris cedex 13 01 57 27
L'association nationale de recherche pour la trisomie a ouvert un local dĂ©partemental Ă Montigny. Par PubliĂ© le 3 Juil 15 Ă 2049 Le local dĂ©partemental de lâAFRT a Ă©tĂ© inaugurĂ© le 5 juin en prĂ©sence de son prĂ©sident, Christian Lecoq Ă dr. et Michel Laugier, maire de Montigny-le-Bretonneux Ă g.LâAssociation française pour la recherche sur la trisomie 21 AFRT est un organisme national. Mais elle veut dĂ©velopper un ancrage local. Son prĂ©sident Ă©tant yvelinois, câest Ă Montigny-le-Bretonneux oĂč il habite, quâil a dĂ©veloppĂ© la premiĂšre antenne locale de lâ les familles Notre souhait est dâĂȘtre plus proche des familles, pour qui avoir un enfant trisomique reprĂ©sente beaucoup dâinvestissement, explique Jacques Costils, prĂ©sident de lâAFRT, lui-mĂȘme pĂšre dâun enfant trisomique. Dâautant quâil existe peu de structures adaptĂ©es dans le dĂ©partement. Nous sommes aussi lĂ pour accompagner les familles qui ont pris connaissance que leur enfant sera trisomique. Câest souvent un choc pour elles et il faut savoir quoi leur dire, les aiguiller. Cela fait trente ans quâil est engagĂ© dans la lutte pour faire avancer la recherche sur la trisomie 21, quâon appelle ainsi en raison de la 21e paire de chomosomes du gĂ©nome qui ne comporte pas deux mais trois chromosomes. Aujourdâhui, on le sait avant la naissance, grĂące aux prises de sang. A lâĂ©poque, quand mon fils est nĂ©, on ne le dĂ©couvrait quâĂ lâaccouchement. Et câest un proche de la famille de Jacques Costils, ayant vu grandir son fils et les difficultĂ©s que cela reprĂ©sente, qui a acceptĂ© de prendre les rĂȘnes de lâAFRT 78. Nous nous connaissons depuis trente ans, ça mâa paru normal dâaccepter, explique Christian Lecoq. Jâai connu, indirectement, les effets de cette maladie de trĂšs prĂšs. Michel Laugier, maire DVD de Montigny-le-Bretonneux, partage le mĂȘme constat Câest Ă©vident quâil manque des structures dans le dĂ©partement pour accueillir les personnes atteintes de trisomie mais aussi pour tous les handicaps en gĂ©nĂ©ral. Cela ne relĂšve pas des compĂ©tences de la commune mais de lâEtat, du DĂ©partement ou de la RĂ©gion. Nous, nous pouvons aider par exemple en prĂȘtant un local comme nous lâavons fait lĂ . PratiqueVidĂ©os en ce moment sur ActuAFRT 78, 15, allĂ©e des Epines Ă article vous a Ă©tĂ© utile ? Sachez que vous pouvez suivre 78actu dans lâespace Mon Actu . En un clic, aprĂšs inscription, vous y retrouverez toute lâactualitĂ© de vos villes et marques favorites.
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Ensoutenant une association ou une fondation soutenant la recherche mĂ©dicale et reconnue dâutilitĂ© publique, les contribuables peuvent dĂ©duire 66% du don de leur impĂŽt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable. En cas de dĂ©passement, lâexcĂ©dent peut ĂȘtre reportĂ© sur les 5 annĂ©es suivantes. De la mĂȘme façon, pour les contribuables assujettis Ă
PubliĂ© le 21/03/2018 Ă 0804 Une JournĂ©e mondiale d'information sur la trisomie 21 T21 a lieu jeudi 21. A cette occasion, des photographes, dont Rose Ă Auch, se mobilisent pour contribuer Ă l'inclusion des enfants porteurs du T21. InstallĂ©e Ă Auch avec sa famille depuis fĂ©vrier 2017, Rose Vandenbulcke a créé son activitĂ© de photographe Little R photographie en 2013. Cette maman Ă©panouie de 7 enfants porte naturellement le regard de ses focales vers ces derniers, ou encore vers les futures mamans. Un intĂ©rĂȘt qui la conduit tout autant naturellement Ă s'engager dans l'action proposĂ©e par un confrĂšre de Saint-Ătienne de Tulmont Ă l'occasion de la JournĂ©e mondiale de la trisomie 21 quelque 200 photographes de France, dont Rose, proposent gratuitement des sĂ©ances photo d'enfants concernĂ©s par la trisomie. Rose explique L'objectif est de contribuer Ă changer le regard des autres face Ă la diffĂ©rence. Celui des autres» en gĂ©nĂ©ral, mais aussi des proches en particulier.» Elle ajoute En effet, souvent les parents n'osent pas ce genre d'exercice. Ils craignent le monde plus que leur enfant.» Rose a d'ores et dĂ©jĂ accueilli Sacha, 4 ans, et sa maman Isabelle. Mon fils Sacha n'a Ă©tĂ© diagnostiquĂ© trisomique qu'Ă la naissance, explique Isabelle. Et ce fut un rĂ©el bouleversement pour son papa et moiâŠÂ» Un combat de tous les jours Isabelle souligne Je veux montrer aux gens que je ne suis pas malheureuse bien au contraire et que je suis fiĂšre de poser avec mon enfant.» Jeudi, avec sa maman Ludwine Efflam, un autre petit garçon, viendra s'installer sous le projecteur du mini-studio amĂ©nagĂ© dans la rĂ©sidence de Rose. Ătre parent d'un enfant diffĂ©rent, c'est un combat de tous les jours, mais il y a aussi de plus en plus de personnes bienveillantes et tolĂ©rantes comme Rose ou comme la maĂźtresse de Sacha - Delphine - a l'Ă©cole Saint-Laurent de Fleurance, souligne Isabelle. Sacha est parfaitement intĂ©grĂ© dans sa classe.» Elle ajoute Nous avons cheminĂ© ensemble et Ă prĂ©sent nous voulons le meilleur pour Sacha, ce qui implique l'inclusion dans la sociĂ©tĂ© et pouvoir changer le regard des gens sur le handicap» Neurodon Recherche sur le cerveau Ă propos de sensibilisation jusqu'au 25 mars, Carrefour Auch ouvre ses portes aux bĂ©nĂ©voles de la FĂ©dĂ©ration pour la recherche sur le cerveau FRC pour la collecte annuelle du Neurodon. Cette action permet de soutenir financiĂšrement la recherche sur le cerveau. En 2017, 118 000 euros ont Ă©tĂ© collectĂ©s par l'enseigne en France. La collecte du Neurodon est effectuĂ©e grĂące Ă la distribution par les bĂ©nĂ©voles de coupons d'une valeur de 2 ⏠que chaque client peut passer en caisse autant de fois qu'il le souhaite. Les bĂ©nĂ©voles profitent Ă©galement de ces moments d'Ă©change pour sensibiliser le public aux maladies du cerveau et aux initiatives de la FĂ©dĂ©ration pour la recherche sur le cerveau en matiĂšre de recherche RepĂšres Le chiffre 1,6 M⏠> collectĂ© en 17 est partenaire de la FĂ©dĂ©ration pour la recherche sur le cerveau et du Neurodon depuis 2002. En 17 ans, la collecte a permis le financement de 31 projets de recherche. Le 21 initiative française La trisomie 21 se caractĂ©rise par une malformation chromosomique appelĂ©e aussi syndrome de Down. Elle est due Ă la prĂ©sence d'un chromosome surnumĂ©raire sur la 21e paire de chromosomes. La trisomie est la 1re cause de retard mental. La dĂ©couverte de l'origine de ce syndrome date de 1959. En France entre 50 000 Ă 60 000 personnes sont porteuses de trisomie 21. L'Association française pour la recherche sur la trisomie 21 a Ă©tĂ© créée en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaĂźtre les avancĂ©es scientifiques et mĂ©dicales sur la trisomie 21. C'est elle qui a choisi en 2005 la date du 21 mars 21/3 en français et 3/21 en anglais comme date symbole pour sensibiliser Ă la trisomie 21 elle reprĂ©sente en effet les 3 chromosomes prĂ©sents dans la maladie au lieu de 21. L'AFRT a organisĂ© le 21 mars 2005 Ă Paris son premier colloque dĂ©nommĂ© Du patient Ă la recherche, mieux comprendre pour mieux aider». Depuis, l'AFRT organise chaque annĂ©e un colloque Ă cette date. La date du 21 mars fut ensuite reconnue comme JournĂ©e mondiale de la trisomie 21 World Down Syndrome Day et par l'OMS WHO le 20 dĂ©cembre 2007, puis par l'assemblĂ©e gĂ©nĂ©rale de l'ONU le 19 dĂ©cembre2011 !
Ils travaillent, boivent des coups en terrasse et partagent leurs rĂȘves. ElĂ©onore Laloux, Robin Sevette, StĂ©phanie GabĂ©, Mario Huchette, Gilles-Emmanuel Mouveaux et Elise Wickart sont les protagonistes du documentaire Jâirai dĂ©crocher la lune, qui sort ce mercredi en salles. Un film qui donne la parole Ă ces trentenaires atteints de trisomie 21 et dĂ©voile leur quotidien. Et qui espĂšre faire Ă©voluer le regard du grand public sur ce Arras et lâassociation Down Up, fondĂ©e par des parents de personnes atteintes de trisomie 21 il y a une quarantaine dâannĂ©es, qui se bat pour leur inclusion en crĂšche, Ă lâĂ©cole, en entreprise, en formation, et pour leur accĂšs au logement⊠Et propose des ateliers pour aider les adultes atteints de trisomie 21 Ă compter, Ă exprimer leurs joies et leurs peines. Lâoccasion aussi, pour eux, de se rencontrer et de nouer des amitiĂ©s. Ainsi, Robin apprend Ă Elise Ă se servir du lave-linge, et ElĂ©onore aide StĂ©phanie Ă lire. On suit ces trentenaires qui tentent de vivre seuls dans leur appartement, de travailler, dâapprendre Ă faire la cuisine ou leurs comptes. Et parlent â non sans Ă©motion â de leur adoption pour certains, de leur passion pour la musique pour dâautres, de leur travail qui les Ă©panouit⊠On ne fait pas Ă leur place, mais avec eux » On a reconnu dans ce film notre enfant, son humour, sa sensibilitĂ©, se rĂ©jouit Martine, mĂšre de Robin et membre de cette association. On a Ă©tĂ© bluffĂ© par la vĂ©racitĂ© du documentaire. Qui donne une image positive de ces adultes, sans cacher les difficultĂ©s des situations. Ce nâest pas le monde de Oui-Oui ! » La philosophie de Down Up, câest dâintĂ©grer les personnes en situation de handicap dans le milieu quâon appelle ordinaire. Et surtout, on ne fait pas Ă leur place, mais avec eux », rĂ©sume Martine. Lâassociation a dâailleurs reçu la visite ce mois-ci du sĂ©nateur Denis Piveteau, qui planche sur une mission sur lâhabitat inclusif. On croise les doigts pour que ça donne un cahier des charges ambitieux », souffle-t-elle. Le documentariste Laurent Boileau a Ă©pousĂ© cette attitude respectueuse et encourageante de lâassociation, laissant Ă ces adultes le temps et la place dâexprimer leurs souhaits, leurs doutes, leurs peines. Elise aime faire de la peinture avec les enfants de lâĂ©cole dans laquelle elle sâĂ©panouit en tant quâauxiliaire. Gilles-Emmanuel, lui, accepte de rejoindre, en tant que salariĂ© payĂ©, lâassociation Down Up. Et Robin travaille Ă la Maison dĂ©partementale des personnes handicapĂ©es MDPH, Ă Arras, mais hĂ©site Ă signer un nouveau contrat. Car son rĂȘve, Ă lui, ce serait de chanter. Finalement, tu fais les deux, ce nâest pas forcĂ©ment lâun ou lâautre », le console le rĂ©alisateur lors de notre entretien Sevette, l'un des protagonistes de J'rai dĂ©crocher la lune, ici dans les transports. - LâAtelier Distribution Le droit Ă la diffĂ©renceA la fin du documentaire, Robin confie face camĂ©ra Ă Laurent Boileau, quâil hĂ©bergeait pendant le tournage Tu vois le vrai Robin, pas la personne atteinte de trisomie 21. » Un hommage qui colle parfaitement Ă lâenvie du rĂ©alisateur. Câest le plus beau cadeau que tu puisses me faire de me dire cela, insiste le documentariste auprĂšs de Robin, lors de notre rencontre. Jâai plus appris sur ces personnes que sur la trisomie 21, assure-t-il. Car le handicap est diffĂ©rent chez chaque personne. Or, on a tendance Ă globaliser. On voit par exemple certains des protagonistes qui parlent trĂšs bien, dâautres qui passent par lâĂ©criture ou la musique pour sâexprimer. Jâai dĂ» mâadapter pour trouver le dispositif adaptĂ©. Car câĂ©tait souvent quand on Ă©teignait la camĂ©ra quâil se passait quelque chose⊠»Si le rĂ©alisateur sort des clichĂ©s, met en valeur des adultes assez autonomes, il ne gomme pas les difficultĂ©s et ne cherche pas faire un film militant. Aujourdâhui, le militantisme sur cette question se cristallise autour de la question de lâavortement, des pro-life. Ici, ce nâest pas le dĂ©bat, tranche-t-il. Ce film mâa changĂ©. Je pense que si jâapprenais aujourdâhui que jâattends un enfant atteint de trisomie 21, je le garderai, alors que quand jâai eu mes enfants, je ne sais pas ce que jâaurais fait. » Cette aventure valorisante, cela fait du bien » Lors des projections, certains parents de tout jeunes enfants atteints de trisomie nous disent que cela leur donne de lâĂ©nergie, de lâespoir, lâenvie de continuer Ă se battre », tĂ©moigne Martine, la mĂšre de Robin. Pour ce dernier, la premiĂšre projection a Ă©tĂ© intense. Jâai Ă©tĂ© choquĂ© et Ă©mu, avoue-t-il. CâĂ©tait la premiĂšre fois que je me voyais en plein Ă©cran. » Et le rĂ©alisateur de lui rappeler quâil avait Ă©galement Ă©tĂ© vexĂ© quand le public riait. Cela mâa blessĂ© le cĆur, jâavais lâimpression que les gens se moquaient de moi », reprend Robin. Pourtant, le jeune homme sait manier lâhumour et faire lâacteur dans certaines scĂšnes. Pour certains protagonistes, il y a un avant et un aprĂšs ce documentaire. Car aprĂšs trente annĂ©es durant lesquelles on porte globalement un regard nĂ©gatif sur vous, cette aventure valorisante, cela fait du bien », assure Laurent Boileau. JâespĂšre que le film va passer Ă la tĂ©lĂ©, que je pourrais raconter mon histoire partout », insiste Robin. MĂȘme sâil se montre pessimiste Ă lâidĂ©e que la sociĂ©tĂ© change de perception. Peut-ĂȘtre que toi aussi, il faudrait que tu changes ton regard par rapport aux autres. Quand nous marchions dans les rues dâArras, je ne remarquais pas de regards malveillants », nuance le documentariste. Je vais essayer », promet Robin.e2bwJXZ.